Osoby cierpiące na rzadkie choroby często latami czekają na właściwą diagnozę, muszą pokonywać duże odległości w celu uzyskania specjalistycznej opieki zdrowotnej i muszą ponosić wysokie wydatki na opiekę zdrowotną – wynika z najnowszych badań przeprowadzonych przez Oregon State University.
To połączenie wyzwań w dostępie do odpowiedniej opieki medycznej prowadzi do niskiej jakości życia związanej ze zdrowiem, niskiego zadowolenia pacjentów oraz wysokiego poziomu lęku, depresji i stygmatyzacji, stwierdzono w badaniu.
Głównym czynnikiem w rozwiązywaniu tych problemów jest ciągła edukacja pracowników medycznych, powiedziała Kathleen Bogart, jedna z głównych autorek i profesor nadzwyczajny psychologii w OSU.
Naprawdę ważnym obszarem interwencji jest zapewnienie, że pracownicy służby zdrowia mają ogólną wiedzę na temat rzadkich chorób. Nie oczekujemy, że będą znali wszystkie 7000 z nich, ale oczekujemy, że będą znali niektóre wskazówki, że nie masz do czynienia z powszechnym stanem lub stanem, który jest łatwy do zdiagnozowania.”
Kathleen Bogart, profesor nadzwyczajny psychologii, OSU
Jeśli lekarz widzi pacjenta, który szukał diagnozy przez lata bez powodzenia, to powinno wywołać inne podejście, powiedziała -; zamiast lekarza wysyłającego pacjenta do domu z wnioskiem, że nic nie można zrobić, aby im pomóc.
Według National Institutes of Health, choroba kwalifikuje się jako „rzadka”, jeśli jest mniej niż 200,000 przypadków w USA. NIH wymienia około 7,000 chorób, które spełniają tę kwalifikację, i choć każda choroba jest rzadka sama w sobie, w sumie dotykają one około 1 na 10 Amerykanów.
W ramach badania naukowcy przeprowadzili ankietę wśród 1 128 pacjentów z chorobami rzadkimi i rodziców dzieci z chorobami rzadkimi z całego kraju. Uczestnicy odpowiadali na pytania dotyczące procesu otrzymywania diagnozy, tego, jak bardzo czuli się poinformowani przez swoich lekarzy, ich własnej wiedzy na temat choroby, zakresu ubezpieczenia, tego, czy czuli się odpowiednio wspierani w życiu codziennym i jakiego rodzaju piętna doświadczyli.
